Cuando la vida de un niño se ve afectada por una enfermedad grave o terminal, la pediatría de cuidados paliativos desempeña un papel fundamental: son cuidados especiales realizados por pediatras y distintos profesionales del equipo interdisciplinario para conseguir una mejor calidad de vida del niño paciente y de su familia, en una perspectiva global e integral que engloba los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
Los cuidados paliativos pediátricos son un ámbito de la medicina relativamente nuevo, pero que ha ido cobrando fuerza conforme se visualiza la necesidad de ofrecer una atención global y compasiva a los niños con enfermedades potencialmente mortales. A pesar de los avances, todavía existen numerosos desafíos y áreas de mejora para aumentar la accesibilidad y calidad de estos cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio español.
“Cuando nuestro hijo tuvo su diagnóstico nos sentimos muy perdidos y muy desamparados; pero el equipo de cuidados paliativos pediátricos nos prestó una ayuda increíblemente buena, además de lo que es el tratamiento sintomático, en el acompañamiento emocional y espiritual en esos tiempos tan difíciles. Jamás olvidaremos su dedicación y compasión” – María, madre de un niño paciente en el área de pediatría.
¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?
Los cuidados paliativos pediátricos son “la atención activa de un niño con una enfermedad que puede poner en peligro su vida y brinda apoyo a la familia”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se centran fundamentalmente en mejorar la calidad de vida del niño y la familia, aliviando el sufrimiento físico, psicológico y social, así como el sufrimiento espiritual.
Los cuidados paliativos pediátricos son brindados por un equipo interdisciplinario que puede incluir pediatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y capellanes. Cada miembro del equipo contribuye según su experiencia y conocimientos para abordar las necesidades especiales de cada niño y su familia.
Este abordaje es fundamental porque la atención integral personalizada es, sin duda, una de las claves sobre las cuales giran los cuidados paliativos pediátricos. A diferencia de los cuidados paliativos en el ámbito de los adultos, los cuidados paliativos pediátricos tienen en cuenta las características específicas del niño y su desarrollo físico, emocional y cognitivo, además del impacto emocional que la enfermedad tiene sobre padres y hermanos.
Los cuidados paliativos pediátricos no son exclusivos de la etapa terminal, sino que deben iniciar desde el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad grave o potencialmente mortal, creando un proceso de acompañamiento continuo que ayuda al paciente y sus familias a hacer frente a los retos físicos, emocionales y prácticos en todas las etapas.
La Función del Pediatra en los Cuidados Paliativos
Los pediatras especializados en cuidados paliativos son responsables de la atención hacia los niños con enfermedades graves o terminales, actuando en la coordinación y supervisión del plan de atención integral, garantizando que se atiendan adecuadamente todas las necesidades del paciente y de sus familiares.
Funciones específicas del pediatra de cuidados paliativos:
Control y tratamiento de síntomas físicos como dolor, fatiga, náuseas o síntomas asociados a la enfermedad o tratamiento, utilizando técnicas farmacológicas y no farmacológicas. Esto incluye realizar un control personalizado y ajustar la medicación o terapias cuando sea necesario.
Apoyo emocional y psicológico al paciente y su familia, ayudándoles frente a la ansiedad, el duelo o el estrés. Esto significa ofrecer terapia individual, familiar y grupal. El pediatra debe estar atento a los signos de angustia emocional y trabajar junto con psicólogos especializados y otros profesionales de la salud mental.
Fomentar la comunicación entre el equipo médico, el paciente y la familia, asegurándose que se respetan los deseos y preferencias del paciente y que todos comprenden la situación y las opciones existentes. El pediatra debe transmitir información compleja de forma comprensible y empática.
Coordinación integral de toda la atención necesaria, incluyendo servicios médicos, tecnologías requeridas, servicios sociales y recursos comunitarios. El pediatra debe conocer y aprovechar todos los recursos disponibles para ofrecer una atención personalizada según las necesidades específicas de cada familia.
Colaboración multidisciplinaria con oncólogos, neurólogos, psiquiatras y terapeutas para ofrecer una atención integral. El pediatra debe coordinar y liderar el trabajo en equipo, favoreciendo una comunicación fluida y un enfoque coherente del proceso asistencial.
“El pediatra de cuidados paliativos que atendió a nuestro hijo era un verdadero ángel guardián. No sólo se preocupaba por la reducción de su dolor físico; nos dio un apoyo emocional inmenso en esos momentos de la vida. Su compasión, su dedicación, nos ayudaron a afrontar lo que tocaba hacer con la mayor dignidad en ese proceso” – Ana, madre de un niño paciente.
Situación Actual de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España
Pese a que existe una mejoría en la atención paliativa pediátrica en España, las dificultades son importantes. Según un informe reciente de la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), sólo tres provincias a nivel nacional (Madrid, Murcia y Barcelona) tienen equipos que prestan atención especializada las 24 horas del día.
La escasez de recursos se ha materializado en dificultades para los profesionales, como indica Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL: “Son situaciones que no deberían ocurrir de ninguna manera, pero la falta de recursos hace que tengamos que recurrir a soluciones muy extraordinarias”.
La disponibilidad de esta atención es muy heterogénea a lo largo del país: algunas comunidades autónomas disponen de atención hospitalaria, domiciliaria o telefónica, mientras otras carecen totalmente de servicios especializados. Esta desproporción puede incidir significativamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Una dificultad importante es la falta de formación en cuidados paliativos pediátricos para los profesionales sanitarios. Muchos médicos, enfermeros y otros profesionales no reciben formación adecuada durante su preparación académica, lo que puede resultar en una atención inadecuada para pacientes pediátricos con enfermedades graves.
También existen barreras culturales y sociales que restringen el acceso a estos servicios. Algunas familias pueden tener miedos o mitos relacionados con los cuidados paliativos, lo que subraya la importancia de trabajar en la educación y sensibilización de la población.
“Desgraciadamente, en nuestra zona no existe un equipo de cuidados paliativos pediátricos dedicado. Nos hemos visto obligados a recurrir a los servicios de paliativos para adultos, lo que no siempre ha sido lo adecuado para las necesidades específicas de nuestro hijo. Esperamos que los cuidados paliativos mejoren su atención en un futuro cercano” – Javier, padre de un paciente pediátrico.
Centros de Excelencia en Cuidados Paliativos Pediátricos
A pesar de los obstáculos existentes, varios hospitales en España se han convertido en centros de excelencia en cuidados paliativos pediátricos.
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús – Madrid
El Hospital Niño Jesús cuenta con la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) desde 2008. Esta unidad atiende niños con enfermedades potencialmente mortales tanto en el hospital como en domicilios y centros residenciales, con un equipo interdisciplinario que mejora la calidad de vida considerando aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
Según el Dr. Jesús López-Herce, director de la UAIPP: “Nuestro objetivo es acompañar a los pacientes y su familia en esta difícil travesía, otorgándoles todo el apoyo, cariño y cuidado en cualquier momento del proceso. Trabajamos para conseguir el respeto de sus deseos y preferencias, manteniendo la dignidad y calidad de vida hasta el final”.
La UAIPP también ofrece formación especializada a diversos profesionales sanitarios y ha sido galardonada en tres ocasiones por su excelencia e innovación en humanización sanitaria y cuidados paliativos.
Hospital Sant Joan de Déu – Barcelona
Este hospital tiene en funcionamiento una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos desde 1989, siendo pionera en España. Designada como centro de referencia, ofrece servicios de hospitalización, consultas externas, atención domiciliaria y apoyo psicosocial integral.
Además de la atención clínica, el hospital ha sido un centro de investigación y formación destacado, realizando diversos estudios sobre manejo del dolor, sedación paliativa, atención al final de la vida y calidad de vida de pacientes y familias.
Avances y Retos en Cuidados Paliativos Pediátricos
A pesar de los retos existentes, se han producido importantes avances en cuidados paliativos pediátricos en España. En 2023, el Senado aprobó una proposición no de ley para garantizar que todas las comunidades autónomas tengan servicios ajustados a las necesidades de los niños que requieren estos cuidados.
Se han desarrollado numerosos estudios e investigaciones abordando temas como sedación paliativa, uso de opioides, atención al final de la vida, fisioterapia a domicilio y cuidado de pacientes con patologías específicas como la atrofia muscular espinal.
Entre los logros más significativos está el desarrollo de guías clínicas y protocolos consensuados para garantizar una atención de calidad homogénea en todo el país, proporcionando a los profesionales sanitarios criterios claros para la toma de decisiones clínicas.
Sin embargo, queda un largo camino por recorrer. Es fundamental continuar trabajando en la formación profesional, implementación de guías consensuadas y disponibilidad de recursos para garantizar que todos los niños que los necesiten tengan acceso a una atención paliativa de calidad, independientemente de su ubicación.
También es crucial aumentar la sensibilización social sobre los cuidados paliativos pediátricos para combatir estigmas y mitos que aún perduran, permitiendo que las familias busquen la atención adecuada sin temores ni creencias erróneas.
Otro reto importante es lograr la atención integrada y continuidad de los cuidados paliativos pediátricos con servicios médicos como oncología, neurología y neonatología, permitiendo una transición fluida y continuidad asistencial para pacientes y familias.